Življenje z možganskim rakom me je pripravilo na koronavirus

Od svojega 12. leta živim z možganskim rakom in začenjam se zavedati, kako me je soočenje s tumorjem pripravilo na osamljenost, negotovost in strah, ki nam jih je prinesel koronavirus.



Sledilec: primeri v ZDA, smrti in hospitalizacijePuščica Desno

Ne glede na to, ali je šlo za mojo prvo operacijo leta 2004, obsevanje in kemoterapijo med prvo ponovitvijo leta 2014 ali zadnjo operacijo leta 2018, ki ji je sledilo obsevanje in eksperimentalno zdravljenje, sem moral večkrat ostati doma in svoje življenje ustaviti. To, da sem moral ostati doma, izoliran od prijateljev, da sem preživel zdravljenje in okrevanje, je spremenil vsakdanji tok mojega življenja. To je tisto, s čimer se soočamo danes in morda še veliko mesecev naprej.

Širjenje covid-19 je razburjalo, ker bi lahko ogrozilo moje zapleteno zdravljenje. Zadnjih 17 mesecev sem bil na eksperimentalni imunoterapiji za drugo ponovitev. Te tretmaje prejemam vsake tri tedne. Če zbolim, se bom v najboljšem primeru soočil z zamudo pri zdravljenju, kar je stresno, ker dodaja več neznank k negotovosti, s katero se že soočam, ali bodo ta zdravljenja zaustavila rast mojega možganskega tumorja.



vape napihne v obraz
Oglasna zgodba se nadaljuje pod oglasom

Še huje, nimam pojma, kako bi virus vplival na moj imunski sistem, če bi bil izpostavljen, in ali lahko moja imunoterapija povzroči, da se moj imunski sistem pretirano odzove na okužbe. Vse te možnosti so zastrašujoče.

Sem 28-letni nedavni diplomant skupnega medicinskega programa na Kalifornijski univerzi v Berkeleyju. Ko se je izbruh koronavirusa začel vrteti, sem 9. marca odletel v Massachusetts, da bi obiskal svojo družino med iskanjem službe. Z zdravniki sva se odločila, da ne bi bilo varno leteti nazaj v območje Bay Area, zaenkrat pa sem v samoizolaciji z mamo in očimom. Na srečo je moja zavarovalnica odobrila nadaljevanje mojega zdravljenja v bolnišnici v Bostonu.

Ko sem se začela samoizolirati, sem spoznala, da moram imeti v mislih eno najdragocenejših lekcij, ki sem se jih naučila iz svoje bolezni: prositi za pomoč.

Oglasna zgodba se nadaljuje pod oglasom

To ni veljalo le za osnovne potrebe, ampak tudi za osamljenost. Ko sem šel skozi svoje eksperimentalno zdravljenje, sem moral sprejeti, da ne morem opravljati veliko dejavnosti, ki sem jih bil vajen. Dlje ko se je to nadaljevalo, bolj sem se počutil izoliran in potonil sem v depresijo. Zdelo se mi je kot črna luknja, iz katere ne morem splezati.

Ko sem ugotovil, da se sam ne morem rešiti iz te črne luknje, sem se obrnil na najbližje družinske člane in prijatelje ter imel srečo, da sem imel dostop do terapevta in zdravnika. Odkrit pogovor o svojih občutkih in začetek zdravljenja sta mi pomagala obvladati depresijo.



Skrbi me, da je vstop v depresivno stanje resnična nevarnost zame in za druge, ki se morajo v tem času budno samoizolirati. Skrbi me tudi za tiste, ki še niso doživeli te stopnje družbene ločenosti. Čeprav se fizično ne morem srečati z ljudmi, ki so mi pomagali v preteklosti, bom te vire uporabil virtualno. Spodbujam vse, da storijo enako in poiščejo pomoč, ker se vedno najdejo ljudje, ki želijo podpreti druge v takšnem trenutku.

Oglasna zgodba se nadaljuje pod oglasom

Tudi na druge ustvarjalne načine si prizadevam zaščititi svoje duševno zdravje.

Ko sem bil zaradi zdravljenja preveč bolan, da bi se pridružil prijateljem v restavracijah ali dogodkih, sem gledal filme, bral knjige, ki so se nabirale prah, igral karte ali preprosto sedel zunaj, ko je bilo lepo vreme. Zdaj poleg tega uporabljam videoklepete, kot je FaceTime, da ustvarim socialni element za to, kar počnem. Vsi se moramo približati drug drugemu, ko se premikamo po tej novi realnosti. Poleg tega je bilo iskanje vadbenih rutin, pa naj gre za preproste sprehode ali raztezanje, ključnega pomena za moje duševno zdravje in bo ključnega pomena, da prebrodim to pandemijo.

Vsakih devet tednov grem na magnetno resonanco, da vidim, ali moj tumor raste. Končno sem lahko užival v teh devettedenskih delih časa, ker sem se naučil, da ne morem nadzorovati izida. Nekatere stvari lahko obvladam, kot so spanje, prehrana in vadba. Zdaj strogo izvajam osnovno higieno, si umivam roke 20 sekund, se ne dotikam obraza, upoštevam vse smernice. Delam, kar lahko, vendar vem, da lahko storim le toliko, da preprečim izpostavljenost koronavirusu.

Oglasna zgodba se nadaljuje pod oglasom

Najtežji del moje poti z možganskim rakom je bila negotovost. Koliko časa mi je ostalo? Ali bo moj tumor še naprej rasel? Ali moje zdravljenje deluje? Kako bolan bom zaradi svojega zdravljenja? Ali mi bo zavarovanje pokrilo stroške in ali si ga bom sploh lahko privoščil?

S to negotovostjo sem se ukvarjal že od prve diagnoze. Z rakom je toliko 'kaj če', da lahko postane vsepovsod. Vidim, da se to dogaja s pandemijo koronavirusa: Kako dolgo bo to trajalo? Ali bom zbolel? Če zbolim, bo hudo? Ali prenašam virus na koga drugega? Kako dolgo bom obtičal doma?

Negotovosti te pandemije so resnične skrbi, toda iz življenja z rakom sem se naučil, da kristalne krogle ni. Nenehno poskušati pokukati v kristalno kroglo, da bi odgovorili na te neznanke, je naporna in pogosto nekoristna naloga. Potreboval sem 16 let, da sem se naučil, da je namesto da bi se osredotočal na kaj-če, najbolje jemati življenje iz dneva v dan.

so motnje hranjenja v porastu

Bolnik z možganskim rakom postane študent medicine

Otroci, ki so preživeli raka, se soočajo z velikimi stroški

Mladi z rakom se pogosto počutijo izolirane